L'association ENDOmind
L'association
Il n’est pas normal qu’autant de femmes continuent de souffrir sans être véritablement entendues et reconnues. La société doit changer de regard sur elles et faire évoluer leurs droits.
Un accompagnement complet ainsi qu’une prise en charge administrative adaptée sont indispensables. Cette nécessité urgente de faire évoluer la situation, nous a amenés à créer l’association ENDOmind France, une association indépendante et neutre qui porte la voix de millions de françaises atteintes d’endométriose.
ENDOmind France, agréée par le ministère de la santé, participe aux côtés des autres acteurs de la maladie, à la sensibilisation de la société et au développement du lien entre les associations, les professionnels de la santé et les patientes.
Nos objectifs sont de permettre de mieux faire connaître la maladie, réduire le délai de diagnostic, améliorer la prise en charge globale des malades et encourager le développement de la Recherche en faisant de l’endométriose un véritable enjeu de société et de santé publique.
Qui ?
L’association ENDOmind a été créée en 2014 par 2 personnes atteintes d’endométriose désireuses de déclencher une prise de conscience à grande échelle quant au sort de millions de femmes.
Ce sont aujourd’hui plus de 70 bénévoles qui forment une équipe dynamique et motivée, répartie sur tout le territoire.
Imany, chanteuse et personnalité engagée, est l’ambassadrice de l’association depuis sa création et participe activement à son travail.
Pourquoi ?
L’association a pour but de mieux faire connaître l’endométriose, changer le regard sur les malades et améliorer leur prise en charge globale.
Notre équipe s’attache particulièrement à réduire le délai de diagnostic encore trop long (entre 7 et 10 ans en moyenne actuellement), un facteur en cause dans l’aggravation des symptômes et dans la diminution de la qualité de vie des femmes atteintes.
Face à un manque avéré de données chiffrées et scientifiques, il lui tient aussi à cœur d’encourager et soutenir la Recherche autour de l’endométriose.
Les actions
L’association ENDOmind est avant tout une association d’actions, que ce soit auprès du grand public, des professionnels de santé et institutions, de nos instances et de tous les acteurs qui peuvent avoir un rôle à jouer dans l’amélioration de la prise en charge des femmes atteintes d’endométriose.
Conférences, Journées Portes Ouvertes dans des hôpitaux, expositions photographiques, et concerts caritatifs organisés par Imany, sont autant d’événements qui permettent d’informer un large public. L’association a également organisé la 1ère action de sensibilisation en milieu scolaire et permis de démontrer l’importance de délivrer une information aux jeunes filles et infirmières scolaires pour un diagnostic plus précoce.
ENDOmind est depuis plusieurs années l’organisateur de l’EndoMarch pour la France, une manifestation mondiale qui mobilise chaque année les malades et leur entourage dans plus de 60 pays.
En 2018, elle initie et organise l’ENDOrun, la toute première course à pied destinée à récolter des fonds pour développer des projets de Recherche et mobiliser un autre public et de nouveaux partenaires. Ainsi l'ENDOrun soutient plusieurs projets de Recherche tels que ComPaRe Endométriose, projet de Recherche de grande envergure que l'association a initié avec l'APHP. En 2020, l'ENDOrun permet de récolter plus de 40000 € et de créer la Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose, 1er et seul organisme exclusivement dédié à la collecte de fonds pour la Recherche.
De la même manière, des actions ciblées dans le milieu professionnel font partie des missions de l’association : réflexion avec la médecine du travail d’Air France qui emploie quelque 10 000 hôtesses, ou conférences au sein d’entreprises telles que la SNCF, Schlumberger, Arkea Crédit Mutuel...
Un travail coordonné avec les professionnels de santé est également indispensable, et ainsi ENDOmind participe à des groupes de réflexion, intervient lors de congrès ou de journées de formations.
L’association ENDOmind a notamment participé à l’élaboration de la dernière version des Recommandations de bonnes pratiques dans la prise en charge de l’endométriose coordonnées par la Haute Autorité de Santé et le Collège National des Gynécologues de France. A cette occasion, elle a pu représenter la voix des patientes.
Reconnue pour la qualité de son travail et considérée comme un interlocuteur de choix, elle est également membre d’un groupe de travail coordonné en 2018 par la Direction Générale de l’Offre de Soins au sein du Ministère des Solidarités et de la Santé, dans le but de développer la formation des professionnels sur la question de l’endométriose et développer les réseaux de compétences entre la ville et les hôpitaux.
En 2020, ENDOmind mène une campagne de sensibilisation auprès des décideurs politiques dans le but de faire intégrer l'endométriose dans la liste des Affections de Longue Durée ALD30 afin que les malades puissent accéder aux droits sociaux réservés aux pathologies ayant cette reconnaissance.
En 2021, le ministre des Solidarités et de la Santé Olivier Veran salue son travail et l'implique dans les travaux de la Stratégie Nationale de lutte contre l'endométriose.
Vous voulez en savoir plus ? Rendez-vous sur le site internet de l'association !
